Nossa filha nasceu em  2001 com um complexo quadro envolvendo hemangioma e linfangioma. Somente após 2 dias no hospital e muitos exames que nos explicaram que se tratava de uma síndrome hemangiomatosa.  Foram momentos difíceis em nossas vidas por se tratar de algo desconhecido, e por não encontrar resposta por parte dos médicos.

Não sabíamos se havíamos feito algo de errado, como seria a evolução da doença e qual a gravidade.  Procuramos resposta na Internet e não achamos nada parecido com o quadro da nossa filha.  Não tínhamos referências médicas e também não conhecíamos qualquer família passando pela mesma situação. Depois de 5 meses, descobrimos uma equipe especializada em hemangioma.  Era a primeira vez que nos deparávamos com médicos capazes de nos dar respostas e ter contato com outros pacientes – o que fez toda a diferença para nós.  Encontrar pessoas para trocar experiências nos encheu de esperança e vontade para lutar por todos. Nossa filha foi diagnosticada com síndrome de proteus e já passou por algumas cirurgias. Além da saúde, nos preocupamos com a vida social dela.  Esperamos que ela seja aceita e que não tenha medo de enfrentar o preconceito da sociedade.  Ela freqüenta a escola, o shopping, as festas e vai à praia.  É incrível como nossa atitude influencia as pessoas à nossa volta.  Na maioria das vezes, as pessoas nos abordam com mensagens positivas e acreditamos que nossa atitude confiante ajuda nisso. Nossa filha ainda não entende muito bem o que está acontecendo, mas sabemos que esse dia chegará.  E isto é só mais um motivo para procurarmos mais informações, encontrar outros pacientes e buscar tratamentos.  É também o motivo para fundarmos a ABRAPHEL com o apoio de médicos e amigos. Fazemos o possível para tornar a vida da nossa filha o mais normal possível.  Desde que ela nasceu nossa vida mudou muito – e para melhor!  Agradecemos a Deus por este presente.  Ela é uma grande guerreira, nunca desiste.  Ela é uma vencedora. Ela é nosso exemplo.
Andréa e Renê